Mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus lutam contra estigmas; ‘Diagnóstico não é sentença’, diz especialista

Em 2015, meses antes de a epidemia do vírus da Zika ser declarada oficialmente no Brasil, Adalgisa Figueiredo, residente de São Gonçalo do Amarante, na Região Metropolitana de Natal, vivenciou um momento de insegurança e vulnerabilidade que faria parte da realidade de milhares de pessoas nos próximos meses: sua filha, Emilly, fora diagnosticada com a Síndrome Congênita do Zika Vírus.

Foi nesse momento que Adalgisa, que já era mãe de uma criança de dois anos, precisou entender uma realidade ainda pouco conhecida em muitos aspectos do cuidado, no que diz respeito ao desenvolvimento, qualidade de vida e bem estar das crianças que, como Emilly, nasceram com a condição.

Síndrome congênita do Zika Vírus

Segundo o Ministério da Saúde, a Síndrome Congênita do Zika Vírus compreende um conjunto de anomalias congênitas que podem incluir alterações visuais, auditivas, miccionais, evacuatórias e neuropsicomotoras que ocorrem em indivíduos (embriões ou fetos) expostos à infecção pelo vírus Zika durante a gestação. Dentre essas alterações, a mais visível é a microcefalia, uma malformação na qual a cabeça do recém-nascido apresenta um tamanho menor do que o esperado.

Fonte: Ministério da Saúde

A Síndrome foi descoberta em 2015, em decorrência das alterações dos padrões de ocorrência de microcefalia ocorridos no Brasil, o que levou o país a decretar Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional e, posteriormente, Internacional.

Segundo o Ministério da Saúde, em 2015, ano de início da epidemia do Zika Vírus, foram notificados 2.975 casos de microcefalia decorrente da Síndrome Congênita em 656 municípios de 20 estados brasileiros, a maior parte deles na Região Nordeste. O número foi 20 vezes maior do que a média de casos de microcefalia registrados nos 15 anos anteriores (2000 a 2014), que até então era de 150 bebês nascidos com a condição por ano.

‘Cada pequena melhoria é um grande avanço’

A partir do diagnóstico, Adalgisa precisou mudar a forma de enxergar o desenvolvimento da filha. A visão universal do desenvolvimento, com padrões rígidos e escalas pré-definidas, não cabia na realidade de Emilly, Com o acompanhamento correto, no entanto, ela logo percebeu que havia um mundo de particularidades e potencialidades a serem entendidas e incorporadas à trajetória da filha.

“Cada pequena melhoria, que para outras crianças pareceria besteira, para ela é muito e, para mim, é um grande avanço. Cada desenvolvimento dela é uma felicidade, um orgulho”, disse Adalgisa.

“Representa para nós um retorno que tivemos da busca por terapia e do esforço, tanto meu, como dos profissionais que cuidam dela”.

Atualmente, Emilly é acompanhada por equipe multiprofissional no Instituto Santos Dumont (ISD), em Macaíba (RN). Um dos aspectos mais trabalhados e que, segundo a mãe, apresentaram uma evolução notável, é o funcionamento da bexiga e intestino que, para crianças com a síndrome congênita, podem apresentar alterações, em decorrência de disfunções chamadas Bexiga e intestino Neurogênicos.

“Antes, ela não tomava uma gota de água, não gostava de jeito nenhum. Hoje em dia, ela já toma de meio litro a 700ml. Temos uma meta para que ela chegue a litro por dia. Estamos tentando, um dia após o outro”, disse a mãe.

“Isso também faz parte do que aprendi: não adianta estipular uma meta muito alta, fora da realidade para a criança. O desenvolvimento é uma coisa devagarinha mesmo. Muitas vezes, são detalhes que a gente vai vendo e que, com o tempo, revelam a mudança e a evolução da criança”.

Adalgisa e Emilly percorrem, desde o momento do diagnóstico, uma trajetória para ressignificar as noções de desenvolvimento infantil a partir das necessidades e potencialidades de cada criança.

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g1 RN